山形県難病相談
支援センターの活動
1.各種相談支援
難病の当事者・家族・支援者の療養上の不安や悩みなどを、電話・面接(訪問)・メール等でお受けします。
2.医療講演会など
専門医による医療講演会と講演会後の保健所保健師等と連携した個別の医療福祉相談を実施します。
3.就労セミナーやピアサポート・交流会事業など
仲間づくり、情報交換等を目的に、当事者・家族・支援者などを対象にセミナーや交流会を開催します。
4.患者会との共同事業
患者会と共同して、交流会を実施します。
5.各関係機関との連携
ハローワーク、医療機関、保健所、市町村など関係機関との連携にも配慮した支援を実施します。
6.難病に関する情報発信
センターたよりやホームページ等をとおして、難病に関する情報の発信をいたします。
◎小児慢性特定疾病児童等自立支援(慢性的な病気を抱える子どもの支援)
山形県難病相談支援センターでは、慢性的な疾病(小児慢性特定疾病)を抱える児童・保護者・支援者等の療養や日常生活での困りごと、入園、入学、就職等に関するご相談を自立支援員がお受けしています。また、個別支援が必要な方については、関係機関との調整や情報共有等を行い、自立に向けた支援を行っています。お気軽にご相談ください。
その他、お子さまや保護者の方の交流会等も開催しています。
「難病の方のためのガイドブック」を改訂しました。必要な方は下記のPDFをダウンロードしてください。(新規)