山形県難病相談支援センターは、山形県難病等団体連絡協議会が山形県からの委託をうけて、平成26年7月より2名の相談員が配置されました。また、平成28年4月１日より小児慢性特定疾病児童等自立支援員1名が配置され、小児から大人までのすべての難病等に係る切れ目のない相談や研修等を実施しています。特に、同じ病気の方と話をしたいとの要望を受けてのピアサポートや、新規就労や両立のための就労相談も実施し、難病を持つ当事者や家族、支援者等に関する事業を計画・実施しています。お気軽にご利用ください。
難病とは？
難病とは、発病の機構が明らかでなく、治療法が確立していない、希少な難病であって、長期の療養を必要とするものと定義されています。また、この法律では、患者数等による限定は行わず、他の施策体系が樹立されていない疾病を幅広く対象とし、調査研究・患者支援を推進することも明記されています。（難病患者に対する医療費に関する法律第１条）
指定難病とは？
医療費助成の対象となる指定難病とは、難病のうち以下の２つの要件を満たすものです。患者数が国内において一定の人数（人口の0.1%程度）に達しないこと、客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立していることです。（難病患者に対する医療費に関する法律第5条）
対象となる難病や申請に必要な書類は、保健所窓口または山形県ホームページで確認できます。
山形県ホームページ トップページ【URL:https://www.pref.yamagata.jp/】 ▶健康・福祉・子育て▶医療▶感染症対策・難病支援▶難病支援▶指定難病の医療費助成制度について
指定難病登録者証について
「指定難病登録者証」とは、国が定めている指定難病に罹患していることを証明するものです。山形県でも、指定難病患者の皆さまが福祉・就労等の各種 支援を受ける際に使える「指定難病登録者証」の発行が始まっています。
申請方法や申請に必要な書類は、山形県ホームページで確認できます。
山形県ホームページ トップページ【URL:https://www.pref.yamagata.jp/】 ▶健康・福祉・子育て▶医療▶感染症対策・難病支援▶難病支援▶指定難病登録者証について
・難病等対策並びに患者支援に関する要望書（080120）
・難病カフェin庄内 開催のお知らせ（080412）
・網膜色素変性症患者・家族・支援者 ミニ交流会 in 村山 開催のお知らせ (080718)
・難病カフェ アンダンテを今年も開催予定（7月30日と11月1日です）
・「重症筋無力症」患者家族懇談会の開催のお知らせ(080408)
・「山形SCD・MSA友の会」交流会のお知らせ（080628）
・令和8年度第24回定期大会 第1回CKD（慢性腎臓病）県民講座＜腎臓のこと知っていますか？＞のご案内(080628)
注意
「秋保・桜の里の音楽の集い」に関しては、山形県難病連は一切関与しておりません。ご注意ください。（080212）NEW