山形県難病等団体連絡協議会
加盟団体（令和６年1月１日現在 12団体）活動内容
山形県難病等団体連絡協議会は、昭和５８年１１月１３日に６団体より組織され、加盟団体相互の交流や意見交換などを行い、病因究明、治療法の改善、機能訓練、社会復帰、生活向上などを目指して活動しています。現在は１２団体で活動しており、加盟団体の代表者による会議を定期的に開催し、協議された共通課題等について県と懇談会を開催し、様々な要請を行っています。
患者会一覧
特定非営利活動法人 山形県腎友会
■活動内容：全国大会交流会、東北ブロック交流会、東北ブロック、若手交流会、山形県定期大会（年1回）、講演会（山形県）
日本ALS協会山形県支部
■活動内容：交流会/県内4保健所管内で年１～２回開催（保健所の担当者、県難病相談支援センターの相談員も参加し、患者さん・ご家族との交流会「井戸端会議」を実施）毎年６月に総会、年４回運営委員会を開催
１．団体からのメッセージ
日本ALS協会は、「筋委縮性側索硬化症「ALS」と共に闘い、歩む会」として患者ならびに患者家族を中心に 専門医、 専門職、一般の方々が集い結成された非営利の会員組織です。
山形県支部では、本部及び各支部と連携しながら、患者さんが人間としての尊厳を全うできる社会の実現を目 指して、活動しています。
◆年会費
一般会員 4,000円
団体賛助会員 5,000円
◆活動内容
①井戸端会議（患者さん・家族との交流会）
村山地区、置賜地区、庄内地区、最上地区の４地区で、年１～２回開催
②リフト付きワゴン車『JALSA号』で移送サポート
③意思伝達装置、ナースコール等の機器の貸出（会員は無料です）
２．患者団体のホームページ
日本ALS協会山形県支部：https://www.als-yamagata.com
日本ALS協会： https://alsjapan.org/
３．問い合わせ先等
日本ALS協会山形県支部 事務局
TEL：023-641-6852 メールアドレス：ygjalsa@gmail.com
日本てんかん協会 山形県支部
■活動内容：月例会、相談会、医療講演会、てんかん講演会
一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会山形県支部
■活動内容：毎年７月下旬頃に療育キャンプを実施。筋ジス患者をサポートするボランティア組織づくりを進めており、その組織を側面から支援するための活動も積極的に行っている。
１．団体からのメッセージ
■設立 昭和55年11月3日設立
■会員数 15名
■会費 5,500円
■日本筋ジストロフィー協会とは
神経筋疾患患者およびその家族の援護と福祉の増進に寄与することを目的として、昭和39年に発足し、現在
1,330人（令和6年3月）の会員を有する全国組織の患者会です。
東京・豊島区に本部をおき、全国47都道府県それぞれに支部があり、8地方ブロック（北海道・東北・関東甲信
越・東海北陸・近畿・中国・四国・九州）に分かれます。日常活動としては支部を基本単位として、会員に役立つ
様々な事業を展開しています。
また支部とは別に、病名毎の患者家族会が複数存在しており、それぞれが積極的な活動を行っています。
山形支部の活動としては、患者および家族が交流を深める事を目的として、年1回程度交流会を開催しています。
２．患者団体のホームページ
■一般社団法人日本筋ジストロフィー協会HP： https://www.jmda.or.jp/
３．問い合わせ等
梅津 真由美（ jmda.umetsu@gmail.com）
全国パーキンソン病友の会 山形県支部
■活動内容：定期総会、医療講演、地区ブロック企画、北海道東北大会、全国大会参加
１．団体からのメッセージ
山形県内のパーキンソン病患者及び家族の団体です。パーキンソン病に関する医療講演会、患者家族交流会、各地
区の交流会など様々な活動を通じて、情報交流を行っています。県内のパーキンソン病の方は1,000名以上いるとい
われています。パーキンソン病により様々な悩みや不安など、少しでも解決できるために活動を行っています。パー
キンソン病の方は是非ご入会ください。(全国会報年4回 県支部会報年2回)
◆ 入会金 1,000円
年会費 4,000円（詳細は下記連絡先まで）
２．患者団体のホームページ
https://sites.google.com/view/jpdayamagata
３．問い合わせ等
【℡】023-645-2645（支部長：松木 純子）
e-mail: rihastaffservice@gmail.com
骨髄バンクを支援するやまがたの会
■活動内容：骨髄移植・骨髄バンクの普及啓発、患者・患者家族の支援、献血併行型ドナー登録会の開催、ドナー補助制度の周知活動
全国筋無力症友の会 山形支部
■活動内容：総会、医療講演会、おしゃべり会など
2．患者団体のホームページ
3．問い合わせ等
筋無力症友の会山形支部
電話＆Fax 023（672）7851
E-mail mg.yamagata.szk@gmail.com
全国心臓病の子どもを守る会 山形県支部
■活動内容：お茶飲み会（毎月第4日曜日）、クリスマス会、相談会、講演会
※内部組織として１５歳以上の心臓病患者対象の「心臓病者友の会（通称・心友会）」あり
１．団体からのメッセージ
【お茶飲み会のお知らせ】（会費無料）
▶日時 毎月第4日曜日10時～12時
▶会場 山形市総合福祉センター
同じ境遇者で悩みや不安を共感したり、楽しい話をしたり、情報交換をしています。入会する、しないは別として、一
度お茶飲み会に顔を出してみませんか？日程や会場が変更になる場合もありますので、参加ご希望者は事前にメールでお
問い合わせください。
２．患者団体のホームページ
全国心臓病の子どもを守る会 https://www.heart-mamoru.jp/
３．問い合わせ等
arunashi-happy@docomo.ne.jp
混合型脈管奇形の会 東北連絡所
■活動内容：啓蒙活動、交流会
山形県網膜色素変性症協会（JRPS山形）
■活動内容：交流会/年2～3 回（情報交換会、懇親会など企画により参加費の発生あり）
講演会/年 1 回程度（最新の治療情報、QOLに関する情報）
１．団体からのメッセージ
行事予定リンク：https://jrps.org/blog/author/yamagata/
２．患者団体のホームページ
３．問い合わせ等
090-4883-0928（会長）
yamagata.jrps@gmail.com
山形県脊髄小脳変性症・多系統萎縮症・神経難病友の会
■活動内容：交流会/年3～４回 患者さん・ご家族・介護者
講演会/随時（医療・利用可能な保険制度について等）
胆道閉鎖症の子どもを守る会 山形支部
１．団体からのメッセージ
「小さな命を、大きな未来へつなぐ」
～胆道閉鎖症とともに生きる、すべての人を支える会～
あなたのお力が必要です。
胆道閉鎖症は、生まれたばかりの赤ちゃんを襲う難病です。早期発見・早期治療が重要ですが、診断が難しく、発見が遅れるケースも少なくありません。
私たちは、「胆道閉鎖症の子どもを守る会」として、患者家族への情報提供、交流の場の提供、医療機関への支援などを行ってきました。
そして今、私たちは活動の幅を広げ、成人患者の方々への支援にも力を入れています。
成人になっても、胆道閉鎖症は完治するわけではありません。定期的な検査や治療、合併症への不安など、様々な課題を抱えながら生活しています。
私たちは、患者さん一人ひとりの声に寄り添い、必要な情報を提供し、安心して生活できるようサポートしていきます。
会員になっていただくことで、
・最新の医療情報や治療法を知ることができます。
・同じ病気を持つ仲間と交流し、悩みを共有することができます。
・患者家族を支援するための活動に参加することができます。
あなたの小さな一歩が、子どもたちの未来を、そして成人患者の方々の今を、大きく変える力になります。
ぜひ、私たちと一緒に、胆道閉鎖症とともに生きる、すべての人を支えましょう。
■活動内容：交流会（１０月頃）
山形県内の美化活動（５～１０月／各月１回）
その他
◎支部スローガン 「みんなの笑顔を守ろう山形支部」
◎支部活動方針 ①「楽しもう」②「助けを求めよう」③「感謝を返そう」
■会 報：BAニュース 年数回発行（本部）
■年会費：7,200円（本部）
■出版物：『新・胆道閉鎖症のすべて』（頒価1,000円）
２．団体のホームページ
３．連絡先
電話番号：090-7392-5444（鈴木）
Ｅメール：mayuken2014@gmail.com