山形県難病相談支援センターは、山形県難病等連絡協議会が山形県からの委託をうけて、平成26年7月より2名の相談員が配置されました。また、平成28年4月１日より小児慢性特定疾病児童等自立支援員1名が配置され、小児から大人までのすべての難病等に係る切れ目のない相談や研修等を実施しています。特に、同じ病気の方と話をしたいとの要望を受けてのピアサポートや、新規就労や両立のための就労相談も実施し、難病を持つ当事者や家族、支援者等に関する事業を計画・実施しています。お気軽にご利用ください。
難病とは
難病とは、発病の機構が明らかでなく、治療法が確立していない、希少な難病であって、長期の療養を必要とするものと定義されています。また、この法律では、患者数等による限定は行わず、他の施策体系が樹立されていない疾病を幅広く対象とし、調査研究・患者支援を推進することも明記されています。（難病患者に対する医療費に関する法律第１条）
指定難病
医療費助成の対象となる指定難病とは、難病のうち以下の２つの要件を満たすものです。患者数が国内において一定の人数（人口の0.1%程度）に達しないこと、客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立していることです。（難病患者に対する医療費に関する法律第5条）
【追加される疾病】※以下の疾病が追加され、全348疾病となります。
| 番号 | 疾病名 |
| 342 | LMNB1関連大脳白質脳症 |
| 343 | PURA関連神経発達異常症 |
| 344 | 極長鎖アシル-CoA脱水素酵素欠損症 |
| 345 | 乳児発症STING関連血管炎 |
| 346 | 原発性肝外門脈閉塞症 |
| 347 | 出血性線溶異常症 |
| 348 | ロウ症候群 |
【病名が変更される疾病】※以下の2疾病の名称が変更となります。
| 番号 | 疾病名（改正前） | 疾病名（改正後） |
| 63 | 特発性血小板減少性紫斑病 | 免疫性血小板減少症 |
| 154 | 徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症 |
睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症 |
対象となる難病や申請に必要な書類は、保健所窓口または山形県ホームページで確認できます。 山形県ホームページ トップページ【URL:https://www.pref.yamagata.jp/】 ▶健康・福祉・子育て▶医療▶感染症対策・難病支援▶難病支援▶指定難病の医療費助成制度について